En zo ontstond er door een fijne samenwerking een methode om te leren van ervaringsverhalen. Uit het interview van het kennipleingehandicaptensector.nl:
Paula van Driesten, Liesbeth Geuze, Meggi Schuiling en Tamara Streng leerden elkaar twee jaar geleden bij toeval kennen. Paula had net het boek ‘Dichtbij, het levenseinde van een kind’ uitgegeven, waarin ze in foto’s en korte teksten verslag doet van het laatste levensjaar en het overlijden van haar zoon Tycho. Tycho had het zeldzame Sturge Weber Syndroom en overleed toen hij 13 was. ‘Dat laatste jaar van zijn leven kon ik niet goed praten. Het lukte me niet meer. Om mijn emoties toch te kunnen uiten ben ik gaan schrijven en foto’s maken. Paula is fotograaf, ondersteunde communicatie behandelaar en cliëntcoördinator in de gehandicaptenzorg. Liesbeth is docent en onderzoeker bij de Haagse Hogeschool. Ze doet promotieonderzoek naar de ervaringen van ouders van kinderen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking. ‘Bijvoorbeeld dat veel ouders het lastig vinden om vragen en twijfels over de kwaliteit van leven van hun kind met zorgverleners te bespreken.’ Meggi Schuiling is bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Tamara Streng is adviseur bij Vilans. Samen introduceerden ze de methode Wonder Labs in Nederland.
Elkaar ontmoeten als mens Die gelijkwaardigheid is een belangrijk element in de methode Wonder Labs. Paula: ‘In Wonder Labs staat het “echte ontmoeten” centraal. Zorgverleners, ouders en studenten ontmoeten elkaar als mens. Als je niet automatisch in je rol van zorgverlener of ouder schiet, kun je oog krijgen voor elkaar. Ouders zien dan bijvoorbeeld ook wat er gebeurt bij de zorgverlener. Medemenselijkheid is een belangrijke voorwaarde voor gelijkwaardigheid. Barrières vallen weg. Het menszijn is belangrijk, het gaat om leren van de ander, van zijn ervaringen en drijfveren.’ Verbondenheid ‘Het is waardevol als je het belang van echte verbinding maken en van menszijn aan studenten en jonge beroepsbeoefenaars kunt meegeven’, zegt Meggi. ‘Of beter: aan alle beroepsbeoefenaars! Dat ze leren dat ‘echte’ verbondenheid essentieel is.’ ‘Niet alleen voor gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige meervoudige beperking’, besluit Liesbeth. ‘Maar in alle complexe zorgsituaties. Zodat kwaliteit van leven én sterven kan ontstaan.’ Veel ouders van een kind met een (zeer) ernstige meervoudige beperking hebben vragen over de kwaliteit van leven van hun kind. Daardoor kunnen ook twijfels over de medische behandeling ontstaan. Ouders zien ongemak of lijden bij hun kind. Maar praten over die twijfels vinden ouders en zorgverleners vaak lastig. De behandelmogelijkheden en de kwaliteit van leven en sterven zijn gevoelige onderwerpen. In Wonder Labs ontmoeten ouders, zorgverleners en studenten elkaar. Ze ontdekken hoe ze samen kunnen praten over deze onderwerpen. Het startpunt in Wonder Labs zijn de ervaringen van ouders. De focus ligt op wat alle deelnemers voelen bij het ervaringsverhaal. Samen verkennen ze wat ze nog niet weten. Er ontstaat ruimte voor verwondering en vernieuwing. En voor verdieping en echt contact. De methode Wonder Labs kan overigens ook goed voor andere doelgroepen en thema’s gebruikt worden.
De tekeningen binnen de uitgebrachte handreiking zijn gebaseerd op foto's die ik gemaakt heb. Klik voor meer informatie over hoe je deze methode kan inzetten op onderstaande knop.