Een jaar voor het overlijden van onze zoon begon ik met het volgen van hem met de camera en het schrijven van persoonlijke teksten. Niet wetende dat dit zijn laatste levensjaar zou zijn. Na zijn overlijden ontstond dit boek met de foto’s, teksten.
Over het boek
Als je kind een syndroom of ziekte heeft die het leven verkort en ernstige schade geeft aan het lichaam, kom je voor allerlei uitdagingen te staan. Je krijgt te maken moeilijke keuzes en een intensief proces. Je gaat nadenken over kwaliteit van leven. Wat is kwaliteit van leven en hoe kunnen we dit zo lang mogelijk behouden? Wat is dan goed voor het kind en wat willen we wel en wat niet aan behandelingen? Ondersteuning bij deze keuzes is nodig. Niemand wil zijn kind verliezen en de confrontatie door erover te praten is emotioneel intensief.
Toch is het spreken erover belangrijk. Er kan dan misschien eerder nagedacht worden over de kwaliteit van leven van een kind. En op tijd gesignaleerd worden dat de laatste levensfase zich aandient, waardoor je andere keuzes maakt dan als het einde je overvalt.
Het boek is voor ouders, professionals en iedereen die dit onderwerp een warm hart toedraagt. Door poetische teksten lees en kijk je mee in de verschillende situaties, thuis, in het ziekenhuis, in het gezinsleven, de laatste levensmaand en weken na het overlijden. Er zullen ouders zijn die het misschien fijn vinden om een voorbeeld te zien hoe een laatste levensfase kan verlopen. Het kan tot nadenken zetten. Hoe wil ik het? Wat vind ik mooi of zou ik anders doen namens mijn kind?
In dit boek wil ik ook erkenning geven aan de diversiteit van emoties en gedachten die voorbij komen. Je mag ‘Dichtbij’ het gezin komen. Zingeving, allerlei emoties en de invloed van veel 'moeten' zorgen op het gezinsleven kom je tegen. Als professional zie je dat je niet alleen het kind aan het behandelen of begeleiden bent, maar het hele gezin belangrijk is. Het boek wordt ondersteund door de bijdrage van een kinderarts, een kindercomfortverpleegkundige en een huisarts. Zij vertellen alle drie over hun ervaringen met kinderen die een levensduur verkorte aandoening hebben. Het boek is met veel zorg vormgegeven. Een boek wat je Dichtbij wilt houden.
Wat anderen zeggen
'Met respect beschreven hoe in liefde afscheid te kunnen nemen van het leven. Meer liefde voor de mens, niet alles wat kan moet. En heel belangrijk het gezin om het kwetsbare kind zien.'
'Dit moet verplichte literatuur worden in de scholing van aankomende zorgprofessionals.'
'Indrukwekkend, geen woorden voor behalve, zo puur en zo mooi.'
'Dit moet verplichte literatuur worden in de scholing van aankomende zorgprofessionals.'
'Indrukwekkend, geen woorden voor behalve, zo puur en zo mooi.'
'Wat een kostbaar intiem verhaal wat je op het punt staat te delen. Soms betekent leed delen een bemoediging en inspiratie voor anderen en een troost en berusting voor jezelf.'
‘Ik kan het lezen ondanks dat het een moeilijk onderwerp is, is het raak geschreven maar zit er ook een zekere afstand en humor in.'
Bekijk hier het inkijkexemplaar
