Een reportage die 'Dichtbij' komt


En toen veranderde ons leven...

We spraken als ouders al over jouw kwaliteit van leven toen je twee jaar oud was. Je lichaam en hersenen hadden het moeilijk door het Sturge Weber Syndroom

‘Moeten we dit eigenlijk allemaal wel willen, je keer op keer bij de dood weghalen?’ vroegen we ons af

Je kon steeds minder en de periodes van lijden waren intens. Beroertes en epilepsie namen je over. Het was binnen het ziekenhuis toen niet bespreekbaar, doodgaan mocht niet. Herstellen en opknappen was het doel maar jou vele periodes met lijden vroegen ook iets anders. Scherp kijken, nadenken en veel gesprekken voeren over wat kwaliteit is voor jou en daarmee voor ons hele gezin. We zochten naar informatie en professionals die ons konden steunen in dit proces. Uiteindelijk vonden we die dankzij nieuwe ontwikkelingen en niet opgeven.

Je werd twaalf en tegen elke verwachting in had je toen het meest stabiele jaar van je leven. Toen je dertien en een half jaar was sloeg het om. Ik volgde je toen al met mijn camera en schreef stukjes over wat ik als ouder ervaarde. Niet wetende dat je laatste levensjaar in was gegaan. Deze persoonlijke teksten en foto's hebben nu de vorm van een boek. Waarin jij de hoofdrol speelt maar ook je broertje, zusje, ouders en hulphond.

Met dit verhaal wil ik een bijdrage leveren aan hoe het wel kan, kwaliteit van leven behouden maar ook kwaliteit van sterven realiseren voor zover dat mogelijk is. Veel van wat er in ons proces gebeurde willen we laten zien in de hoop dat het herkenning geeft aan ouders en een meerwaarde is voor professionals. Het is een proces wat gaat over zingeving, verlies, emoties als angst, twijfels, zorgen, hoop. Je kijkt mee met Tycho en ons in het ziekenhuis, het gezinsleven, de laatste week thuis, de uitvaart en een maand erna.

Het boek is deze zomer uitgekomen en gepresenteerd op zaterdag 5 september. Een heel fijn team van mensen heeft mij geholpen het boek te realiseren. Waaronder een waardevolle bijdrage in het boek van onze kinderarts, huisarts en kindercomfortverpleegkundige die hun ervaringen delen rondom kinderen met een levensduurverkorte aandoening en meervoudige beperkingen.

Krijg een indruk van het boek:

Algemeen

Druk: Zwart wit
Formaat: 21,0 bij 24,0 cm (liggende a4 maar korter)
Aantal pagina’s: 136
Met bijdragen van: Suzanna Miedema,Kinder Comfort Team UMCG, Jan Peter Rake, algemeen kinderarts Beatrix kinderziekenhuis UMC Groningen en KinderThuisZorg, Lize Roetman, Huisarts
Drukkerij: Van der Eems te Easterein
(offset druk, handmatig ingebonden, soft touch laminaat cover, 170 gr silkpapier)

Copyright: Paula van Driesten


Het boek is dankzij de vele intekeningen 17 juli gedrukt!

Het boek kost €26,- inclusief verzenden. Bestellen? Dat kan via het intekenlijst op deze pagina.







Bestel je exemplaar hier: Intekenlijst Boek



Begin september vondt de boekpresentatie plaats. Van de boekpresentatie is een video gemaakt. Marcia en Danielle Dijkstra die geholpen hebben met de totstandkoming van het boek zijn de eerste sprekers. Dan spreekt Sarike de Zoeten over hoe kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven aan elkaar verbonden zijn. Suzanna Miedema deelt haar kennis over Shared Desicion Making, zingeving en ouderbegeleiding. Paula van Driesten verteld over de boodschap en totstandkoming van het boek. Jan Peter Rake is gespreksleider en omlijst deze presentatie. Heleen Disselhorst zorgde voor de muzikale tussenstukjes.